Doenças raras e sua relevância para 2023

As doenças raras podem ser definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. São classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. No Brasil, estima-se que cerca de treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara.

São cerca de sete a oito mil tipos e cerca de 75% das doenças raras afetam crianças, manifestam-se no início da vida e acometem pacientes de até cinco anos de idade. Muitas delas são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte.

A Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Esta Portaria regulamenta a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação e tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

Além das movimentações acerca do tema por parte do poder executivo, o poder legislativo também não ficou de fora. O PL 1606/2011 de autoria do Dep. Marçal Filho (PMDB/MS) cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. Além disso, obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS. O PL aguarda parecer do relator na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF).

Temos ainda, na Câmara dos Deputados, duas frentes parlamentares sobre o tema: Frente Parlamentar de Doenças Raras e Frente Parlamentar Mista em Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, reforçando ainda mais o compromisso do parlamento com o tema.

No governo de Jair Bolsonaro, tivemos o lançamento da caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Segundo o Ministério da Saúde, além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara.

Para Bruno Traversin, analista da Consultoria Política E-Relgov, “o ano de 2023, primeiro ano após as eleições, será muito movimentado tanto na Câmara quanto no Senado, propostas relevantes e que não andaram no último ano por ser ano eleitoral, muito provavelmente serão retomadas e discutidas nas comissões e plenário, como é o caso do PL 1606/2011”.

Segundo Bruno, é fundamental um trabalho de construção e fortalecimento da pauta junto aos novos parlamentares eleitos e um trabalho de manutenção junto aos parlamentares antigos, tendo em visto o crescimento do tema nos últimos anos.